Дети солнца » Мой малыш. Воспитание и развитие ребенка. <

Дети солнца

Болезнь Дауна

Болезнь Дауна

Дети, родившиеся с синдромом Дауна, имеет право на полноценную жизнь в обществе

Рождение ребенка – это всегда особенный, долгожданный момент в жизни любой семьи. Все девять месяцев родители с нетерпением ожидают появления крошки. Но когда в роддоме родителям говорят, что у них родился малыш не такой, как все, и что избавится от диагноза, поставленного ребенку, невозможно – это страшный шок, пережить который могут не все.

Любовь сильнее, чем приговор врачей

Полтора года назад Марина Ефремова во второй раз стала мамой. Первые недели беременности проходили хорошо, и на 20-ом во время осмотра женщине сказали, что сердца ребенка не видят. Женщину направили на осмотр в кардиологический центр, где медики заявили, что у ребенка проблемы с сердцем и нужна операция. Но это были еще не все неожиданности. Врачи сказали, что есть большая вероятность, что ребенок родится с синдромом Дауна.

Родители надеялись, что это какая-то досадная ошибка, ведь старший сын родился здоровый. И в семье никому не ставили такого диагноза. Но чуда не произошло.

“Когда в роддоме нам сообщили, что ребенок родился с синдромом Дауна, для нас это был шок, который мы переживаем до сих пор. Что помогло нам тогда пережить такую новость, даже не знаю. По-видимому, мы все очень любили нашу доченьку. Я был во время родов и видел, как она рвалась на этот мир, как она спешила к нам”, – рассказал отец полторагодовой Валерии Роман Прочко.

Но это было только первое испытание. Младенец родился с тяжелым изъяном сердца, и его нужно было срочно спасать. В полутора месяца девочке сделали операцию на сердце. “Это была очень сложная операция, не все врачи соглашаются оперировать новорожденного. Мы очень благодарные киевскому профессору Илье Ємецю, который спас жизнь нашей крошки”, – рассказывает господин Роман. Операция прошла успешно, в доченьки сейчас здоровое сердце, и синдром Дауна останется на всю жизнь.

Как объясняют медики, синдром Дауна – это одна из форм хромосомной патологии, при которой в двадцать первой паре есть дополнительная хромосома, которая влечет замедленное развитие ребенка и некоторые патологии. По статистике, с такой патологией рождается один ребенок на 600-800 младенцев. На протяжении года в Украине рождается 200-300 таких детей. Во Львове и области деток с синдромом Дауна есть приблизительно шесть десятков. Но это лишь те, которые проходят реабилитацию в учебно-реабилитационном центре “Источник”. В действительности таких детей может быть значительно больше.

Почему возникает такое нарушение – не известно. По данным медиков, вероятность родить ребенка с таким синдромом растет у женщин старшего возраста (после 30). Хотя теперь каждый раз больше детей с синдромом Дауна рождается и у матерей, которым еще нет 30.

Деток с этой болезнью можно легко распознать среди других. Они очень похожие между собой. У них низкий затылок, низко поставленные уши, широкие кости носа, высунутый язык. Такие детки очень хилы, поэтому у них повышенный риск иметь проблемы с сердцем, кишечно-желудочным трактом, может быть недостаточная функция щитообразной железы, нарушения зрения.

Длительное время в нашем обществе властвовали стереотипы, которые тяжело преодолеть и сегодня, что детки с синдромом Дауна – агрессивные, неполноценные, они не способны овладеть то, что могут здоровые дети. Впрочем, это не так. “Эти дети – дар от Бога: у них мягкое сердце, добрый характер, они быстро забывают образы. Такие дети очень целеустремленны, и им нужная поддержка и помощь родителей и специалистов, а в первую очередь им нужная любовь родных, – рассказывает мама Марина. – В нашей семье Валерию любят все. Наш старший сын просто боготворит сестренку”.

Как рассказала Ярослава Клеймовец, логопед-педагог отделения развития ребенка учебно-реабилитационного центра “Источник”, детки с синдромом Дауна могут научиться писать, читать, считать, могут быть полноценными членами общества, но для этого им нужно больше времени и старание, а еще титанический труд родителей вместе со специалистами. И еще один важный момент – поддержка общества, которое, к сожалению,  еще и до сих пор отбрасывает людей, которые не такие, как все. “Много родителей прячут своих детей, они не хотят, чтобы их кто-то видел и чтобы насмехался над ними. Но это неправильно. Родители не должны бояться показывать своих деток, а отстаивать их права на полноценную жизнь в обществе. Эти детки должны ходить в садик, в общеобразовательную школу вместе с другими детьми, а не быть изолированными”, – говорит мама Марина.

Непокоренные барьеры

Но желание родителей интегрировать детей в общество очень часто остается лишь желанием. Чтобы дети посещали обычный садик или школу, нужно оббивать пороги многих инстанций. Можно также заказать услуги почтовой рассылки, чтобы отправить письма по всем необходимым адресам. “К сожалению, смогут ли такие детки посещать образовательные заведения, зависит от доброй воли руководства этих заведений. Ведь для них нужен специальный персонал. Если дети передвигаются на колясках, то нужно, чтобы в помещениях были пандусы”, – говорит директор “Источника” Мирослав Николаев. – На западе общество давно прошло этап  интеграции детей с синдромом Дауна в общественную жизнь”.

Та ситуация, хотя и черепаховыми темпами, но меняется к лучшему и у нас. Если еще пять лет назад таких детей совсем не брали в детские садики, от них все открещивались, то теперь детки с  синдромом Дауна все же посещают образовательные заведения вместе с однолетками. Молодежь с этой болезнью может также работать, однако к ним нужно найти специальный подход.

Как рассказывает Мирослав Степанович, люди с синдромом Дауна не имеют такой мотивации к работе, как другие граждане, они не осознают потребности зарабатывать денег. Потому им нужен стимул, поддержка, похвала. А у нас формально молодые люди с синдромом Дауна якобы трудоустроены, им работодатели даже выплачивают мизер, а в действительности они сидят дома и ситуация для них абсолютно не меняется, они и в дальнейшем остаются оторванными от общества.

Чтобы изменить ситуацию, нужно изменить общественные стереотипы. “Еще в роддоме, когда родителям сообщают, что у их ребенка синдром Дауна, делают это очень жестоко, заявляя, что ребенок имеет неизлечимую болезнь, и советуют оставить его, потому что он обречен. И много родителей именно так и делает. 85% деток с синдромом Дауна родители оставляют. А для малышни это приговор, – говорит госпожа Марина. – Ведь в интернатах, где есть две-три няни на два десятка детей, они обречены. Значительный процент детей умирает в первый год после рождения”.

“Мы были в одном из интернатов для таких детей. Это просто ужас. Несколько работников персонала просто физически не могут помочь всем – взять на руки, помочь ходить, выполнять физические упражнения. Там был 20-летний парень. Всю свою жизнь он провел на кровати под покрывалами, ни разу на него даже штанов не одевали. Он рос, как дикое дерево, в разные стороны. Такой человек обречен”, – рассказывает Мирослав Степанович.

Вода камень точит

О проблемах, которые доводиться разрешать родителям, детям которых поставили диагноз синдром Дауна, наилучше знают сами родители. Именно поэтому они решили объединиться и создать общественную организацию, в которой совместными усилиями искали бы выход из сложных ситуаций, помогали другим родителям, которые только столкнулись с этой проблемой. Как рассказали родители Валерии, для деток с синдромом Дауна нужен центр раннего развития, где бы специалисты помогали детям готовиться к дошкольному заведению и школе, чтобы дети имели право вместе с однолетками учится в общеобразовательных заведениях. Кроме этого, очень важно уменьшить количество детей, которых оставляют родители. “Мы даже готовы приходить в роддома, говорить с родителями, приносить своих детей, чтобы мамы и папы видели, что их малышня не обречена”, – говорит госпожа Марина